La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER.
El VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes; ha permitido durante tres días interactuar, compartir conocimientos, experiencias de éxito y tener un aprendizaje común, a través de las 9 mesas que tuvo el evento.
Participaron mas de 50 ponentes que compartieron sus saberes para mejorar el futuro de las personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente en Iberoamérica, a los más de 800 participantes que durante los tres días pudieron seguir el evento en directo en 17 países.
El reto de ALIBER fue consolidar este marco formativo en su octava edición y que los valores que la definieron en el año 2013 para dar forma a esta Alianza, siguieran estando muy presente; Para ello se propuso compartir conocimiento, buenas prácticas, intercambiar las experiencias de los difetentes profesionales e investigadores de los diferentes países de Iberoamérica y buscar soluciones y respuestas a las necesidades que plantean las personas y familias que conviven con estas Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
El presidente de ALIBER Juan Carrión Tudela quiso agradecer a los moderadores de las 9 mesas y al equipo técnico de ALIBER conformado por Estrella Guerrero Solana, Alba Ancochea y Alicia María Males Henao, por su dedicación, acompañamiento y trabajo incansable en este hermoso proyecto; a los voluntarios soporte del Encuentro: Fide Mirón e Inés Castellanos, así como s la Secretaria de Salud de Cali, representada por Solanyi Mosquera y su equipo: John Fernando Pineda, Willy Mares y Juliana Ramirez cuyo soporte técnico, tiempo, carisma y buen hacer fue imprescindible para que todo saliera de la mejor forma posible, y a La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – ACOPEL, por retransmitir los tres días del Encuentro a través de su canal de YouTube.
